En liten sammanställning på vad jag har gjort för kirurgiska ingrepp – hittills


Vad är ryggmärgsbråck?

Ryggmärgsbrock – x timmar gammal
Folke Bernadottehemmet, Akademiska sjukhuset i Uppsala

Jag föddes här på Sundsvalls sjukhus(nya). Då konstatera de att själva ryggmärgen låg delvis blottad på ryggen tillsammans med vätska från hjärnan. Det blev akut resa till Uppsala. Där ”stoppade” man in ryggmärgen igen


Shunt – 1 månad
Folke Bernadottehemmet, Akademiska sjukhuset i Uppsala

När jag var en månad fick jag en s.k shunt inopererad – den ska transportera den vätska som bildas i hjärnan. Normalt går den vätskan i ryggmärgen men pga. bråcket kan inte vätskan ta den vägen. Har inga speciella minnen av den här tiden – kan alltså inte skriva mer. ;)

Väster hälsena – 1980
Länssjukhuset i Sundsvall

För att förhindra att jag skulle börja med att gå på tårna, när jag gick. Förlängdes själva hälsenan på vänster fot. Sedan när gipset var borta började jag gå-träna i en s.k barr. Det ända som kvarstår är att vänster ben är lite längre
Ett år tidigare hade jag börja på Norrlidens Rehabilitering i Sundsvall. Där fick man chans att träna det man behövde, samtidigt som man gick på dagis. Pendlade varje dag, blev hämtad i buss som hämtade upp alla barn från bl.a Hässjö till Alnö. Var den som blev hämtad först på morgonen och lämnad sist på eftermiddagen. Har inget minne av att jag tyckte det var ansträngande, snarare tvärtom. Gick på Norrliden fram till jag skulle börja lekis. Jag fortsatte att gå på simträning på RH ända till gymnasiet


Höger fot – 1985 och 1988
Länssjukhuset i Sundsvall

Under alla år har jag haft en fot som har pekat inåt, detta hade jag motverkat med att använda olika typer av shena, både på natten, och i skon på dagen
Läkare & sjukgymnast tyckte dock att det fanns en möjlighet att hjälpa foten. De kortade en sena på utsidan av foten, resp. förlängde en på insidan. Minns inte hur länge jag hade gipset… 4-6 veckor kanske?

Resultatet av operationen blev inte så bra. Därför fick jag göra om det några år senare. Då hade man en ny metod. Man skulle ”stellägga mellanfotsbenet” så att foten bara kunde vicka upp och ner
Pga. att läkarna skulle in i skelettet fick jag ha gips i tre månader.

 -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  - -  -  -  -  -  -  -  - -  -  - - -

Shunten -76 – 87,-94,-95,-98 & 2000
Universitets sjukhus i Umeå

Shunt
Hjärn-ryggmärgsvätska ~ Likvor, Cerebrospinalvätska
Som sagt så fick jag en shunt inopererad när jag bara var en månad gammal. Detta gjorde man för att, vätskan s.k likvor av engelskans Liquor cerebrospinalis som finns runt hjärnan (skyddar den) ska kunna dräneras. Om inte det blir gjort blir trycket större och större på skalbenet. Ett barns skelett är mjukt och det utvidgar sig. Resultatet är att huvudet växer.

 För att hjälpa det får en tunn slang, insatt, för att underlätta det trycket. Den ligger direkt under huden och går oftast till bukhålan där kroppen kan ta upp vätskan. Alla människor har ett ”personligt” tryck som man klarar av, för att kunna prova ut sitt tryck är slangen försedd med en ventil.

När jag fick min shunt en månad gammal, sa läkarna att den bara skulle räcka i några år. Anledningen var att jag skulle växa och göra slangen för kort. Jag väntade i flera år men det hände ingenting, så det glömdes bort. Det syntes dessutom inget speciellt på röntgenbilderna .

 På en klassresa till Finland i femman, fick jag en fruktansvärd huvudvärk, yrsel och stelhet. Som tur var skulle vi åka hem nästa morgon. Under hela båtresan hem låg jag i en hytt och mådde pyton. Vi förstod att det inte var vanlig åksjuka – det hade börjat innan bussresan på ca 30 mil. Huvudvärken var också mycket speciell – en tryckande ihållande värk, som inte gick över vad jag än gjorde. – visste instinktivt att det måste vara shunten.

Här i Sundsvall hade man inte mycket kunskap om ”vattenskalle” (då i alla fall). Fick kämpa om att få komma till NUS. Dom ville ha det till migrän, synfel mm. Till slut gav man med sig. Och jag fick en remiss till Umeå.

Under besöket, över dagen, gick det fort för dem att säga: - vi byter ut den allt för korta shunten. På röntgenbilderna hade man sett att slangen av alldeles för kort. Slangen hade gjort avtryck, att vätskan hade kunnat komma ifrån hjärnan på egen hand. Den hade gjort ett eget spår, i vilket vätskan runnit. Vet inte hur lång tid som det hade varit så. Den ”slangen” blev med tiden igentäppt som gav symtomen av huvudvärk m.m Operationen planerades in några veckor efter besöket i Umeå.

NUS Norrlands Universitets sjukhus i Umeå – 87
första ingreppet
På neurologiska kirurgavdelningen lades jag in, med dem vanliga rutinerna. Det ända som var nytt var en utprovning av peruk – läkarna var tvungna att raka av allt hår. (använde den sen några timmar, EN gång!!)  Mamma följde även med dit.

Morgonen efter väcktes jag för sedvanlig dusch och innan jag åkte ner, fick en lugnade medicin (slog till direkt!) – Efter fyra timmar hade läkaren byt ut hela slangen. Varav 1 timme för operation, resten var förberedelser och uppvaknande. Istället för att jag kom på avdelningen, tog man mig till en sal med övervakning.
Efter en operation mår de flesta dåligt och har dåliga värden allmänt, så även jag. Då behöver kroppen lite mer hjälp för att ”komma-i-gång”. Det är olika hur länge man får ligga på salen, beroende på vilken typ av operation man gjort. I mitt fall blev det 5-7 dagar. Sedan flyttades jag till vanligt rum. Fick vara kvar på sjukhuset i ungefär tio dagar
Sista dagen där bytes bandaget ut och man tittade att läkningen gick som den skulle. Sedan var det bara att åka hem! Stygnen togs en vecka efter hemkomsten.

När en månad hade gått, märkte jag att det tryck som var i slangen, inte var rätt för mig. Hade kvar viss huvudvärk och yrsel. Så då var det bara att resa till Umeå igen. Endast där(eller Uppsala) förfogade man över den apparat som ändrar tryck, För att ställa in hu mycket vätska slangen släpper igenom/minut. Magneten sitter på en ”dropplikande” klump med tillhörande liten bärbar dator, den trycks mot huvudet/shunten, som har motsvarande magnet. När de har fått ”kontakt” knappas det nya värdet in. Öppningen på shunten vidgas/ blir mindre. Proceduren tar ca 20-30 sek. Avslutningsvis tas röntgenbilder för att se om det har ändrats
Efteråt kan jag åka hem

Därpå väntar några veckor för att se hur jag påverkats. Var något fel åkte jag tillbaka till Umeå. Så höll jag på i några månader . Ett tag tyckte jag att det blev resa till NUS en gång var 3:e-4: e vecka. Men till slut hittade man ”rätt” tryck.


NUS – 94 andra ingreppet
Tills nu hade det funkat med shunten. Men en välkänd huvudvärk ”tala” om att något inte stämde. Åkte in till sjukhuset i S-vall. Dom pratade med läkarna i Umeå, som bad om att röntga shunten. Det blev enkel resa till NUS och byte av slangen. Blev informerad att det fanns möjlighet att åka till Östersund (fått en magnet), men jag kände att det inte var ett alternativ, man kände mig redan i Umeå
Sedan vidtog nästan samma tillvägagångssätt som förra gången. Men de hade hittat ”mitt” vätsketryck, så det blev rätt ganska snabbt.


NUS – 95 tredje ingreppet
Bara cirka ett år gick innan en bekant värk gav sig till känna ännu en gång. Röntgen visade att en skarv (bredvid örat) läckte. For ännu en gång till Umeå för att byta den nedre delen av slangen. En liten fördel var, att det inte blev någon rakning av håret!

Ska ge en förklaring på hur shunten ser ut.

”Man opererar in en tunn slang från insidan av skallbenet, ut genom ett hål i kraniet* och ner i bukhålan.”
ur wikipedia

   

följ länk: hydrocefalus.homestead.com/resume03.html

 NUS – 98 fjärde ingreppet
På magen bildades en ”kvissla”. Hade den ett tag utan att jag tänkte närmare på det. Till slut började den avge en klar väska. Åkte in på akuten och dom gjorde en sedvanlig röntgen av shunten.  Där syntes att pumpen/ventilen var sönder.Det hade runnit ner vätska, som samlats i magen. På ett ställe skavde slangen mot huden.  =Byte av shunt IGEN!  Eftersom det hade läkt ut likvor blev det en ganska akut färd. Gissa om jag var lite trött på åkandet fram och tillbaka.


NUS – 2000 femte ingreppet
En morgon i maj vaknade jag, med kunskapen att värken som kändes, inte bådade alltför bra. Ännu en gång var det MYCKET troligt att det skulle bli en resa till Umeå

Men jag var tvungen uppsöka akuten först, för att få shunten röntgad. Det blev en lång väntan på allt. Resultatet av all väntande var inläggning. Samtidigt låg min mamma på sjukhuset med konstaterad cancer. Samma kväll som jag fick komma på IVA hade hon blivit sämre. Av en slump hörde jag på IVA hennes namn. Gick ut och frågade. I rummet bredvid låg hon.
Morgonen efter åkte jag till Umeå, tillsammans med en syster. När jag åkte upp var det väsentligt att jag låg stilla, för inte göra för stor påfrestning av hjärnan. Därför åkte jag ambulans. Kom fram mitt på dagen och sen var det väntan på träff med läkare m.fl

Dagen efter var jag tvungen att vänta på att få komma på operation. Vid middagstid blev det tid för mig. Min syster var då tvungen att resa hem. Ganska sent på eftermiddagen var operationen gjord. Det var antagligen bra med sent kirurgiskt ingrepp, man slumrar mest efteråt ändå.
Det konstiga var att efter kände mig nästan ingenting dålig

Blev hemskickad några dagar tidigare än tänkt, orsaken var att min mamma dog.

  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  - -  -  -  -  -  -  -  - -  -  -  -  -
Ryggraden -2007
Universitets sjukhus i Umeå

Helt emot statistiken funkade det att gå. Har kunnat gå under hela min uppväxt. Utan att jag tänkte på det. Det har dock blivit förändring på det.

Successivt hade min gång blivit sämre. Det började med att balansen kändes svagare, gick med kryckor och sen rullator. Därutöver blev höger sida mer och mer förlamad, tillsammans med ”talorganet” – tunga, stämband och gom-. Började vara svårare att tala rent. Orkad inte form ljuden, bara dem som var van, hörde vad jag sa.
En eftermiddag sommaren 2006, skulle upp för trappen. Det var totalt stopp, benen reagerade knappt!! L En säng sattes upp nere, där jag sov, naturligtvis satt jag i rullstol Av det jag minns togs kontakt med kommunen om vad som skulle göras.

Beslutet blev att flytta från Ljustorp, det var enklare än att bygga om.  I november flyttade jag till Timrå, med två assistetrar som hjälpte mig ( hade haft dem även några timmar/dag i Ljustorp). Parallellt med detta gjordes undersökning om varför jag inte kunde gå, var delvis förlamad mm. På magnetröntgen syntes att ryggmärgsvätskan inte passerade en systa/förträngning som bildats vid ryggmärg. Läkare i Umeå sa nu att man kunde sätta in en slang, som en passage förbi förträngningen.  Operationen var tänkt att äga rum innan årets slut.  Men dagarna gick och jag var skeptisk till att något skulle hända innan jul. Ju längre tiden gick, kände jag mer och mer av stelheten i framför allt nacke & axlar.
 Gick runt och väntade på kallelse men det hände inget förrän februari 2007.

En av mina systrar följde med mig upp till Universitetssjukhuset som stöd, hon bodde på sjukhushotellet. Medan jag låg på neurologiska kirurgavdelningen.

Vet inte hur länge jag var på operation, men under tiden var syrran på hotellet. Hon blev uppringd när jag kom på uppvaknings sal.  Under första dagarna efter operationen var jag oerhört stel i ryggen/nacke av stygnen och jag kände av slangen i ryggen.
 Syster stannade kvar i ett par dagar och jag kände mig bättre och bättre för varje dag, så det blev en del fördrivande tid i dagrummet.
Efter cirka 8 dagar blev jag hemskickad till Sundsvalls sjukhus. Eftersom jag hade varit på annat sjukhus lades jag in på ”isoleringen” – skjutsades direkt till mitt rum med egen ytterdörr(från ambulans). Det togs en del prover för att se om jag hade någon bakterie med från Umeå.  Nu väntade ett antal dagar med mycket av ingenting, tills svaren på proverna var klar. Tack och lov fick besök komma!

När äntligen provsvaren kom, var det inte tid att åka hem. Nej – åkte till Härnösand för rehabträning. Detta skedde på ”Medicinsk Rehab”. Dit får man komma om man har drabbats av t.ex stroke, ryggmärgsskador. Det blev snabbt att köra igång. Redan samma dag som jag kom körde man igång med styrketräning. Nästa dag var det hårdkörning med tre pass om dagen: stretching, styrketräning och handmotorik . Till detta tillkom gåträning och på egen hand olika talövningar som jag fått av logoped. Plus hade fått handövningar.

När det blev en stund över var man i hobbyrummet. Efter ett tag, hade man saker som man ville få klart där, men det skulle ju passa ihop med övriga träningspass. Förutom detta blev jag så trött att jag låg och vilade en timme om dagen! (det är något jag gör i vanliga fall)

Eftersom det blev ganska intensiva veckor, var det bästa att åka hem på ”permis” under veckohelgen - Åkte hem fredag eftermiddagar, sen tillbaka på måndag förmiddagar.   Undersökte om jag kunde få ha assistent där (för att komma ut stan etc.) Detta gick tyvärr inte, så hade det bara på helgerna.

Idag känns det bättre med händerna, tack vare handträningen. Med hjälp av mycket talövningar har talet blivit tydligt igen. Får dock tänka på att andas rätt om jag pratar mycket.

  Åker två gånger/vecka för styrketräning. Sen hemma på egen hand har jag träning att gå resp. stretching, när tillfälle ges. Själva förlamningen är således borta i överkroppen, nedre delen är fortfarande i stora delar helt förlamad, särskilt den högra sidan och bäckenben. Plus att jag har den vanliga påverkan av ryggmärgsbråck.



Hur drabbas jag?

¨ Ljuskänslighet

o      Blinkande ljus

o      Starkt solljus/hög värme > blir trött

¨ Ljudkänslighet

o      Många pratar runtomkring

o      Hög musik och ljudnivå

Som liten kunde jag inte vara i närheten när lastbilar, bussar ”lätta på trycket” ur sina däck. Utan började gallskrika. Samma sak med ljudet när lantbrevbäraren stämplade brev..

¨ Gör vissa saker långsammare

¨ Tycker inte om trängsel

¨ Mer lättrörd

¨ Ibland snurrar det i huvudet, när jag ändrar ställning för fort

Sen är väl syntomer av påfrestningen av hjärnan en viktig del i dramat t.ex minnet rubbat till viss del, reducerad initiativförmåga och att se ett steg längre ibland.             Det tillsammans med den mer fysiska påverkan, se här

  Obs! om något är fel, årtal eller detalj ursäktas det!!